Son histoire racontée par ses parents

En mars 2000, notre petit Joseph fait une chute accidentelle en jouant avec son frère Julien. Il est transporté au  centre hospitalier le plus proche pour vérifier s’il n’y a pas de traumatisme. Lors du scanner, le médecin détecte une tumeur cérébrale. A partir de ce moment, tout s’enchaîne très vite. Il est transféré en hélicoptère au CHU de Nancy-Brabois. Le professeur décide de le faire opérer d’urgence à l’hôpital Central. Les chirurgiens parviennent à extraire la totalité de la tumeur. Pour nous, c’est une lueur d’espoir qui malheureusement s’estompe très rapidement à notre retour au CHU. Le professeur nous annonce que Joseph est condamné malgré le bon déroulement de l’opération. En effet,  la tumeur extraite s’avère maligne. Il nous propose cependant un traitement de chimiothérapie ainsi que de la radiothérapie. Il n’y aurait toutefois aucune guérison possible. Mais la soif de vivre, le courage et la volonté de se battre de notre enfant redoublent nos forces et nous permettent d’y croire jusqu’au bout.

C’est au courant du mois de janvier 2001 contre toute attente que le professeur nous annonce que Joseph est en rémission complète. A partir de cet instant nous avons cru au miracle. Nous sommes retournés chez nous et avons fait abstraction de tout ce qui s’était passé avant. Nous avons repris une vie quasiment normale pendant une période de six mois.

Puis, nouveau et terrible coup de massue : Joseph a fait une rechute. On nous propose un nouveau traitement de chimiothérapie tout en sachant qu’il n’y aurait cette fois-ci plus aucun espoir…

Notre enfant s’est envolé le 16 août 2002 à l’âge de huit ans après s’être battu jusqu’à son dernier souffle.

Mathias a été hospitalisé à Nancy le 13 mai 1998, il avait 2 ans et 5 mois. Nous avons appris qu’il était atteint d’un cancer très grave : un neuroblastome  métastatique stade IV. Ce jour-là, notre vie a basculé, nous savions que rien ne serait plus comme avant.

Depuis son décès à l’âge de 5 ans le 11 décembre 2000 (3 jours après son anniversaire) c’est encore plus dramatiquement vrai. Il nous manque énormément. Nous nous appuyons sur les mots qu’il nous a laissés et sur ses leçons de courage, de force et d’essentiel… Nous avons aussi l’immense chance d’avoir à nos côtés Benoît 5 ans et Hortense 10 mois.

La maladie de Mathias s’est manifestée par une boiterie en février 1998 durant 3 jours puis un torticolis persistant début mai 1998. Enfin sont apparues de très vives douleurs dans tout le corps et une fièvre journalière. Nous ne pouvions plus toucher notre enfant sans qu’il souffre terriblement. C’était très dur de ne même plus pouvoir le câliner alors qu’il en avait besoin.

Une fois hospitalisé et soulagé par les calmants (morphine… etc…) Mathias à notre grande joie a vite retrouvé sa malice et son sourire quotidiens. Il les a gardés tout au long de son combat alors que pendant les 2 ans et demi qu’a duré sa maladie, il a toujours subi des traitements n’étant jamais en rémission. Il a supporté en tout 16 cures de chimiothérapie (ce qui correspond à 6 protocoles de soin) et une ablation de la tumeur primaire. Malgré cela, il croquait la vie à pleine dents. A chaque sortie d’hôpital, il s’exclamait : «C’est beau la vie, écoutez on entend les oiseaux… !»

Arrivés à la maison, il fallait faire «une petite fête» : allumer une bougie plantée dans une tranche de pain à défaut de gâteau !

Les derniers moments de Mathias ont été très douloureux tant physiquement (il ne supportait même plus un drap sur le corps) que psychologiquement (il savait qu’il allait mourir et avait besoin d’en parler). Sa lucidité, sa maturité lors de ces discussions nous ont profondément bouleversés son père et moi.

Aujourd’hui encore et pour l’éternité, nous te remercions Mathias pour tout ce que tu nous a apporté et appris. Merci également de nous avoir permis par ton ouverture d’esprit de pouvoir te dire au revoir. Comme on te l’a promis, on se retrouvera «là-haut» et chaque jour, le fil d’amour qui nous relie vibre car nous pensons très fort à toi petit soleil.

Le 4 mai 1999, le verdict tombe. Florimond est atteint d’un neuro-blastome qualifié de très agressif par les médecins du service d’hémato-oncologie de l’hôpital d’enfants de Nancy-Brabois. Durant 5 années et demi, mon enfant a lutté contre sa maladie, au prix de souffrances physiques et psychologiques, de privations alimentaires et sociales. Malgré tout, il a toujours trouvé la force, le courage nécessaire pour se battre, continuer à vivre, prendre les bons moments que la vie lui offrait et affronter les moments plus douloureux.

Il a connu des périodes de rémission durant lesquelles, il a pu vivre sa vie d’enfant, aller à l’école, pratiquer un sport, sortir jouer avec ses camarades, aller en vacances, profiter des sorties en famille…

Mais à chaque fois qu’il a rechuté, il a été « exemplaire », il a toujours trouvé en lui les ressources et l’énergie nécessaires à affronter ce mal qui le rongeait. Il a à peu près tout connu des traitements: chimiothérapie, intervention chirurgicale, autogreffe de moelle osseuse, radiothérapie, sans parler des traitements d’usage qui vont avec les traitements de sa maladie et les examens lourds qui sont toutefois nécessaires. Jamais il n’a rechigné à aucun des traitements, des médicaments, des examens qui étaient pourtant si lourds. Il avait compris que c’était la seule solution pour essayer d’arriver à vaincre cette terrible maladie.

Florimond est parti rejoindre Laura, Lucas, Matthias, Jessica et tous les autres le 13 novembre 2004. Même dans cette dernière épreuve de la vie, il a eu un courage exemplaire, osant exprimer ses craintes, ses peurs, me délivrer de beaux messages d’espoirs pour l’avenir sachant qu’il allait partir. Je ne sais d’où il détenait cette force et ce courage...

Ce que je sais, c’est qu’il m’a appris à regarder la vie différemment, à être courageuse et forte, à aimer inconditionnellement même si ça fait mal, comme une maman peut aimer son enfant.

Je le remercie pour tout ce qu’il a su m’enseigner, car sans lui, aujourd’hui, je ne serai pas celle que je suis. C’est un « ENFANT CADEAU ».

              Je t’aime Florimond.

Le 15 janvier 99, nous basculons dans l’enfer. En effet ce jour là, nous apprenons que notre petit Luca, âgé de 4 ans, le petit dernier de nos trois garçons est atteint d’une leucémie. Tout s’écroule autour de nous. Les médecins nous expliquent ce qui arrive, ce qui se passe dans le corps de notre enfant. Luca est plus fort que nous, il a vite compris la gravité de sa maladie. Il est très courageux, il sait qu’il n’a pas le choix. Il supportera son isolement dans une petite chambre entourée de vitres du 15 janvier à mi juin avec pour sorties une fois trois semaines à la maison.

Les seuls autorisés à entrer dans sa chambre sont papa et maman. Ses autres visites se feront derrière la vitre. Ses frères y passeront d’ailleurs tous les week-end. Pendant cette période Luca recevra trois cures différentes de chimiothérapie. Il les affrontera avec courage et bonne humeur. Son combat, il le livre avec ses rires, ses jeux, sa volonté de vivre. Jamais il ne se plaint. Les effets secondaires de son traitement passeront presque inaperçus, tellement «il se sent bien» (c’était ses propres paroles). Il joue, il saute, il est éclatant de vie dans sa prison de verre encombrée des «robots POWER RANGERS». Il combat ses affreux «MEGA ZORKS» comme son corps combat les méchantes cellules.

Notre petit Luca si timide et introverti deviendra vite un petit homme très ouvert, gai et plein d’humour.

Le 3 juillet 99, il entrera dans le service de transplantation médullaires .Il y subira une allogreffe le 16 juillet car, bonne nouvelle, son frère aîné est compatible ce qui augmente ses chances de guérison. Après une autre cure de chimio, la greffe se passera relativement bien. Il remonte ses globules très vite. «Cas exceptionnel» nous dira le professeur des greffes. Luca fait le tarzan accroché à la potence de son lit, il est gai, il taquine le personnel médical, leur fait des blagues et cela nous encourage à penser que nous gagnons notre bataille.

Nous rentrons à la maison le 26 août 99, nous vivons son retour pleinement, comme une renaissance.

Malheureusement le 6 juillet 2000, Lulu rechute ! Pourquoi ?

Retour dans l’enfer. La maladie est plus forte que les premiers traitements, il va donc falloir frapper plus fort. La toxicité des cures risque de le tuer. De nouveau, il est tout de suite placé en isolement avec tout ce qu’implique les lourds traitements. Il faudra deux grosses cures de chimio pour mettre à bas la maladie et pour consolider la rémission, regreffer Luca. Cette fois, il recevra du sang de cordon. Il subira donc encore une cure de chimio et six séances de radiothérapie couvrant tout son corps. Luca accepte tout sans perdre le sourire, il est toujours aussi courageux. Il se montrera avide de tout apprendre, les lettres, les chiffres, l’heure, le fonctionnement de l’ordinateur etc…. Il sait aussi nous téléphoner, ce qui nous rassurera quand le soir nous le quittons le cœur déchiré, endormi dans son lit d’hôpital. 

La greffe de cordon se passe le 24 octobre 2000. Une GVH (greffon vers hôte) de stade III s’est manifestée à l’heure qu’il est, Lulu n’a plus la maladie, et pourtant ! Le temps passe et Luca est toujours en aplasie, ses globules ne se développent pas. Fin février, le professeur nous informe que notre petit Luc’ n’a plus de mœlle, le sang de cordon a disparu.

Pour la troisième fois, il va falloir regreffer Luca. Son frère va être prélevé une deuxième fois. Sa moelle, vu la parfaite compatibilité, va s’installer plus facilement dans les os de Luca. Les médecins sont très pessimistes. Les longs et durs traitements ont déjà beaucoup affaibli les organes de notre petit garçon. Mais devant sa rage de vaincre, nous relevons la tête pour affronter cette nouvelle épreuve. Une autre cure légère de chimio est mise en place pour assurer l’accueil des cellules toutes neuves de son frère. Mais cette fois, son petit corps, déjà tellement meurtri, ne supporte plus. Il descendra en réanimation et après une semaine à lutter de toutes ses forces, notre petit ange s’endormira pour toujours.

Il aura passé trois saisons à l’hôpital, l’été, l’automne, l’hiver, il nous quittera le jour du printemps, au printemps de sa vie.

De là où tu es petit Lulu, comme nous nous le disions si souvent

                 Nous t’aimons tout, tout, tout fort

                   Comme le monde entier,

                    Comme tout l’univers p’tit Luc

Julie a commencé à vomir de temps en temps début octobre 2003. Le médecin disait que c'était psychologique car sa petite sœur Margaux venait d'intégrer l'école. Julie a manifesté des céphalalgies matinales suivies par ces vomissements. Le médecin pensait qu' elle était fatiguée car elle se faisait désensibiliser, elle avait des allergies aux acariens, pollens et moisissures.

Nous avons consulté à plusieurs reprises des médecins différents jusqu'au jour du 5 novembre, notre médecin traitant de l'époque nous a conseillé d'aller aux urgences au CHU de Limoges. Nous sommes parties, Julie et moi aux urgences, le médecin a trouvé son examen normal mais lui a donné un rendez-vous pour passer un scanner le mercredi suivant, en hospitalisation de jour.

J'étais assez confiante car Julie ne perdait pas l'équilibre et je trouvais qu' elle allait un peu mieux malgré la perte de ces 3 kilos en 1 mois. Je me trompais et cette semaine pour elle fut terrible. Des vomissements à répétition, des maux de tête à se taper contre les murs et juste de l' aspirine pour la calmer... J'ai sous-estimé sa souffrance, je m' en veux...!

Ce mercredi après une matinée d'attente interminable, le médecin est entré, a fait sortir la maman de la petite fille hospitalisée à côté de Julie et m' a annoncé cette horrible chose.

"Le scanner est mauvais, on voit une grosse masse".

Je me suis écroulée en pleurs sur Julie, j'avais compris… (Maman a travaillé en neurochirurgie chez l'enfant à l'hôpital de Caen et je connaissais ce mot «Masse ». Dans les yeux de maman j'avais capté son inquiétude. Elle semblait pessimiste.) Je n' ai eu aucun courage, j'étais à côté de ma vie, j'étais paralysée. Je pensais: "Non! pourquoi, pourquoi Julie ma fille si douce, si gentille, si complice avec moi, si câline avec moi ? Pourquoi lui infliger cela ? Prenez ma vie si vous voulez mais pas ma petite fille".

Depuis quelques jours Julie souffrait des yeux, elle louchait et restait en permanence avec des lunettes de soleil. J'ai prié le docteur de ramener Julie à la maison, c'était ok avec l'accord de l'ophtalmologue mais nous devions la ramener le soir même. Je ne me rappelle pas avoir pu conduire cette après midi mais nous sommes arrivées sans encombre à la maison à 40 km de l'hôpital où nous attendait maman, (venu d'Auvergne à la hâte pour s'occuper des enfants ( Félix, Léa et Margaux son frère et ses sœurs). J'ai pris maman à part pour l’implorer de ne pas pleurer devant Juju car elle savait le drame qui se jouait. Julie a eu le temps de prendre son bain avec sa petite sœur. Elle semblait si heureuse!

Stéphane est arrivé du travail . Il est parti avec Julie à l'hôpital car moi je me suis effondrée. Impossible de soutenir mon amour et je suis restée pour "digérer" . Le médecin m'a donné de quoi tenir le coup. Dès 12h le lendemain, j'étais près de Julie pour remplacer Stéphane qui partait travailler.

L'IRM était déjà passé suivi d'analyses... Julie était atteinte d'une tumeur maligne qui s'avéra être un Médulloblastome au stade 4. Ces quelques derniers jours étaient paisibles. Julie avait des traitements pour calmer sa douleur (morphine, ...) Elle était bien, elle se croyait guérie. Ma sœur est venue de Caen pour nous soutenir. Elle a passé la plupart de son temps avec Julie, la faisant jouer, rire... Moi je n’en pouvais plus, je m'occupais de ses soins. Elle adorait ça!

Il fallait opérer Julie dès le lundi matin.

Elle s' est un peu réveillée, a vu notre présence... Elle présentait une paralysie côté gauche mais elle était vivante, près de nous.... Le lendemain en réanimation, nous étions auprès d'elle lorsque sa tension est tombée.... Stéphane a appelé; j'étais paniquée; j'avais déjà si mal de voir ma puce souffrir....

On nous a demandé de sortir. Julie est repartie en salle d'opération....

Nous avons pu la voir bien plus tard, je ne me souviens plus exactement quand... Tout était si douloureux pour moi, j'avais si mal…

Le mercredi 19 novembre 2003, suite à une hémorragie et un oedème cérébral, nous prenions l'horrible décision de débrancher le cœur de notre amour car son encéphalogramme était plat. Elle aurait eu 7 ans le 28 novembre.

Quelque chose de moi est mort avec Julie....

Après 19 mois d'absence, je souffre encore plus mais ma Juju est devenue ma force, elle est mon avenir comme mes autres enfants il ne peut en être autrement, sinon je ne suis plus. Celui qui tait le nom de ma fille, je le fuis... J'aime a pensé que c'est mieux ainsi. Qu'elle a échappé à tous ces traitements si douloureux pour les enfants et leurs familles.

Je t'aime ma chérie de toutes mes forces et quand mon heure viendra, ce sera ma délivrance.

A notre chère et tendre Isabelle

2004, l’année de tes 18 ans, année qui t’a apporté tant de choses, année qui t’a été fatale.

En effet, tu as obtenu ton bac en juillet, ton concours d’entrée à l’institut de formation en soins infirmiers, ton permis de conduire en octobre. La vie te souriait et pourtant…

Année également durant laquelle tu es devenue marraine d’une petite demoiselle; toi qui rêvait de pouvoir combler de joies le cœur d’une petite fille prénommée Célia alors que tu étais déjà la tatie adorée d’une petite Emilie. L’avenir t’avait ouvert grandes ses portes mais le destin en a décidé autrement. Ta vie a basculé ce fameux 10 décembre à 23 h. Alors que tu avais pris place dans la voiture de ton amie, tu as été arrachée à l’amour des tiens sans pouvoir dire au revoir.

Toi qui n’étais qu’au crépuscule de ta vie, nous voulons te passer un message: « De tout cœur nous t’aimons et jamais nous ne t’oublierons ».

Tu as laissé derrière toi une famille meurtrie et un vide effroyable que personne ne pourra jamais combler.

Lors de la cérémonie d’enterrement de leur tendre Isabelle, la famille a tenu à remplacer les fleurs, couronnes et plaques par des dons pour notre association. Ainsi ils ont remis la somme de 1655 € à l’association « Laura, les couleurs de la vie ». Nous tenons à les en remercier du fond du cœur.

Mon Bébé d’Amour, moi qui ne crois pas en tout cela, je t’ai fait une dernière promesse.

Je t’ai dit en t’endormant une dernière fois, que tu allais vers un endroit ou les enfants jouent, dansent, chantent. Un endroit ou il n’y a pas d’hôpital, pas de docteurs, parce que là-bas, il n’y a pas d’enfants malades.

J’invite toutes les personnes qui lisent ce message à unir leurs pensées afin de conduire Mélissa à cet endroit qu’elle a tant mérité.

Ton courage exceptionnel a fait l’admiration de tous.

Chaque fois au lendemain d’une épreuve très dure, c’est d’un sourire que tu accueillais ton visiteur.

La place que tu occupes aujourd’hui dans le cœur de tous est très grande, mais ce que tu laisses surtout, c’est cet immense espoir, cette formidable joie de vivre, qui, transmise à tous ceux que tu aimes, leur permet de vivre dans ton souvenir, une vie pleine de cette joie qui était la tienne.

« Grand front, petit front, grands yeux, petits yeux, nez de cancan, bouche d’argent, menton fleuri, guilli, guilli… je t’aime chéri »

Béatrice

La maladie de LAURA